29 марта стало известно, что Куйбышевский районный суд Петербурга отказал в иске Светлане Гепаловой. Женщина просила обеспечить ее больного ребенка лекарственным препаратом Zolgensma.И это уже второе судебное разбирательство для семьи, решение мама 2-летнего Кости прокомментировала в беседе с НЕВСКИМИ НОВОСТЯМИ.
Женщина рассказала, что ребенок получает экспериментальное лечение, участвует в получении препарата в рамках клинических исследований.
«Комитет с врачами считают, что остаться нам в клинических исследованиях [подопытным] кроликом, лучше, чем получить нормальную терапию. Никакой другой препарат нам не предлагают. Они утверждают, что состояние ребенка стабильное», — рассказывает расстроенная женщина.
Мальчик болен спинальной мышечной атрофией. Спасти от смертельного недуга может препарат Zolgensma, одна инъекция которого стоит более 1 млн долларов. Вводить препарат нужно до двух лет, однако консилиум врачей Казанского медицинского университета рекомендовал использовать лекарство несмотря на возраст ребенка. Поэтому семья решила повторно обратить в суд.
«Честно, пока не могу сказать. Если честно, никуда идти не хочу. Нет сил. За эти полгода и денег много потрачено, и на документы, и вообще. Сбор мы не закрываем и верим, что самостоятельно сможем добиться этого лечения», — поделилась Светлана.
Для детей, больных редким генетическим заболеванием СМА, проводится конкурс, позволяющий бесплатно получить укол за 160 миллионов рублей. Если лекарство не удастся получить до двух лет — ребенок не сможет полноценно развиваться, высока вероятность смерти. В прошлом месяце шанса на бесплатную дозу препарата лишили годовалого петербуржца.
